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怕重病儿子等不到移植供者,她救子心切连怀叁胎,不料再遇拦路虎

发布时间:2020-06-02 10:41来源:网络整理
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怕重病儿子等不到移植供者,她救子心切连怀叁胎,不料再遇拦路虎

6岁的何靖患有地中海贫血症,只有骨髓移植才能根治,但迟迟找不到合适的骨髓配型。救子心切的孔妹弟决定再生一个,用同胞脐带血救儿子的命。然而,她连怀叁胎,都没能配型成功。正当她感到绝望时,新的情况让她再次陷入绝望……

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2014年1月2日,家住湖南省汝城县土桥镇迳口村的孔妹弟顺利生下儿子,取名何靖。丈夫何武勤在工地打零工,她在甜品店帮工,两人虽然挣得不多,但日子幸福和美。直到2014年6月,他们带着半岁的小靖照例打疫苗、做体检,承德,这才发现他的血色素低到60,医生建议他们到医院做进一步检查。

不敢耽搁,夫妻俩赶紧带着孩子去了医院,经过检查发现小靖贫血的原因是重型地中海贫血,一种遗传性溶血性贫血疾病。医生说这个病需要长期输血排铁,否则孩子根本活不过5岁,而治愈的唯一办法是做骨髓移植。带着对地贫的懵懂印象,一家人踏上胆战心惊、四处奔波的求医之路。

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第一次输血,孔妹弟就体会到其中的艰难。“起初我们在佛山的医院,但佛山的医院没有血输,我们就跑到广州的儿童医院,可那里也没有血。我们又跑到珠江新城的妇儿医院,妇儿医院要有献血证才能输血,我产后半年不能献血,丈夫当时贫血也不能献血,公婆年老体弱更不能献血,我们就只能叫亲戚朋友过去帮忙献血,这才给小靖输上血。”孔妹弟说,那些天,她抱着孩子来来回回地跑,感觉既无奈又无助,她很难想象以后小靖每个月都要定期输血,到时候又该怎么办……(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【父爱如山盼儿重生】)

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后来,医院不让亲友互助献血,只有父母的献血证,才能让孩子优先输血。但成年人一年只能献血两次,可小靖每20天就要输血一次,夫妻俩只能再想办法。到处打听,最终在叁水人民医院,小靖又能输到血了。

“如果不能按时输血,严重贫血可能会使他的脾脏变大、骨骼变形,这些年我们各个医院到处跑,这个医院约不上血,我们就去别的医院,多跑几趟,总会有血输的。”孔妹弟说,这些年,夫妻俩跑过的医院足有20多家,这才保证小靖可以规范输血。

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两岁时,输入小靖体内的异体血累积造成铁含量沉积,他开始吃排铁药,治疗费用也翻了一倍。“每月输血排铁的费用就要3000多元,是我俩收入的一半。”孔妹弟说,“只要能赚钱的活儿,丈夫都抢着干,他每天早上5点多就起床出门,晚上8点多才回家;我又找了份早餐店的工作,早上6点到中午11点在早餐店,中午12点到晚上10点半去甜品店。”图为小靖疲惫的爸爸。

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连续数年,高强度的工作量,四处奔波的求医路,让夫妻俩疲惫至极,他们常常会觉得自己再也坚持不住了,但每当看到小靖天真的笑脸,他们就互相打气,“再坚持一下,做了骨髓移植,小靖就能好起来了!”

然而,骨髓移植不只需要一笔数额不菲的治疗费,还需要有合适的配型。家人配型失败后,夫妻俩开始备孕,只因医生的一句话:“同胞脐带血配型几率高,全合配型排异率低。”

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但夫妻俩都是地中海贫血症的基因携带者,生下健康的孩子概率只有25%,要想配型成功更是难上加难。但是,骨血至亲,只要有一丝希望,就不能轻言放弃。孔妹弟说:“我俩认死理,就是要救儿子,让他健康长大。所以只要有一点希望,我们都要试一试,撞了南墙也绝不回头!”

2016年,孔妹弟顺利怀孕,怀孕3个多月时,羊水穿刺的结果显示,胎儿也是重型地中海贫血。想到小靖这些年受的罪,她狠心放弃刚刚成型的胎儿。但救子心切,2017年,孔妹弟再次怀孕。这次怀孕,她每一天都很忐忑,她既想赶紧做检查,确定胎儿的健康与否,能否配型成功,又害怕做检查,她怕再次得到失望的结果……

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3个多月时,检查结果给了孔妹弟当头一棒,险些击碎她挽救儿子的希望。“这个孩子和小靖也是一样的病,我只能再次放弃……”但骨髓库一直没有配型成功的供者,每天看着小靖痛苦的吃药、打针、输血,孔妹弟没有别的办法,她能想到的只有再次怀孕,配型救子……

2019年,孔妹弟第叁次怀孕,这次她终于怀上一个健康的孩子。本以为这下小靖终于能做移植手术了,但遗憾的是,配型却失败了……孔妹弟崩溃大哭,“小靖,妈妈尽力了,你再坚持一下,一定要等到配型相合的供者,我们一定可以做移植手术的。”

“地贫患儿骨髓移植的最佳年龄是4-7岁,小靖已经6岁多了。这些年我的身体大不如前,每次天气变化都会腰酸背痛,还经常头晕,再怀孕也越来越难……”就在孔妹弟感到绝望的时候,骨髓库传来好消息,已经找到配型全合的供者,小靖可以进仓移植!

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2020年6月5日,是医生预约好回输造血干细胞的时间。“进仓前10天,小靖就要开始打化疗药,做好移植准备。”孔妹弟说,这些天,她和丈夫想尽一切办法筹治疗费,这是小靖重生的机会,不能再错过了。原来,早在2017年,骨髓库就曾找到匹配的骨髓提供者,当时医生说手术成功率在九成以上,夫妻俩喜极而泣。但由于迟迟凑不到移植费用,约好的移植仓位只能一拖再拖,最后不了了之。

后来,因为没再找到匹配的供者,小靖的移植手术也一延再延,“这次机会我们绝不能再错过了,不然我真怕儿子等不到移植的机会……”孔妹弟拼尽全力,做了她能做的一切,只希望儿子能健康长大,陪她变老。但这个并不奢侈的愿望,却走得如此艰难……

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“妈妈,等做完手术,我是不是就不用打针吃药了,是不是就能上小学了?”由于长期生病,小靖身材矮小,比同龄孩子看起来都小一些,怕他在幼儿园被人欺负,孔妹弟迟一年才送小靖去幼儿园。他喜欢跳舞,喜欢篮球,但因为病着,大人不让他剧烈运动,小靖感到很委屈,“妈妈,我是大班的孩子了,我很坚强,我会没事的,等我做完手术,就能回去上学,学跳舞、打篮球了!”图为何靖在幼儿园获得的奖状,尽管病着,但他很喜欢去幼儿园,也努力学习,积极上进。

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如今,移植在即,治疗费却成了最大的拦路虎。这些年,为给小靖治疗,夫妻俩拼命打工赚钱,但两人每月7000元的收入,有一半都用在小靖的输血排铁上。尽管日常开支能省则省,但留作移植手术的钱仍是杯水车薪。如果您愿意帮助何靖重回学校,请点击后边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【父爱如山盼儿重生】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“父爱如山盼儿重生”也可进行爱心捐款。

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